Há 90 anos, a pediatra holandesa Cornélia de Lange descrevia as características de uma síndrome raríssima, que posteriormente levaria o nome dela. Retardo mental, hipertrofia dos cílios, sobrancelhas unidas, mãos e pés pequenos, polegares em posição proximal, foram algumas das observações que a médica fez em uns poucos casos que examinou. Conclusão: diante de tantos problemas, a morte era inevitável em um curto espaço de tempo.
Há 10 anos, nascia a Maria, minha filha, com todas as características que Cornélia de Lange descrevera no início dos anos 30. Eu, então um jovem com 20 e poucos anos, desconhecia por completo aquelas duas situações – a de ser pai e a de ver um filho à beira da morte. Depois de dias e dias de UTI e um desengano completo dos melhores médicos que eu podia ter acesso, veio o diagnóstico: “É Cornélia. Infelizmente, não viverá muito.”, disse um deles. “Muito quanto?”, perguntei. “Talvez dias, quem sabe semanas”, disse um dos mais otimistas.
Naquele momento, acho que fiz o que todo pai faria. Primeiro, questionar a Deus os porquês da situação. Depois, ir para a internet, tentar entender minimamente o que estava acontecendo. Errei nas duas situações. Mas os médicos também se equivocaram e, graças a um milagre de Deus, Maria Vive! Completará 11 anos em julho e é a maior bênção que já recebi. É bem verdade que a vida dela é mais difícil do que a dos meus outros três filhos, são dias e dias de fisioterapia, fono, exames, internações e tantos outros cuidados médicos que a doença requer.
Quem já ouviu meus discursos, sabe que não sei falar de nenhum assunto sem citar a Mariazinha. Se falo de Direito, Maria é exemplo de luta. Se falo de política, ela é exemplo de trabalho. Se o assunto é Doenças Raras, Maria é inspiração. Maria se tornou símbolo de visibilidade para uma causa relegada, muitas vezes esquecida pelo poder público. Poder esse que faço parte há mais de uma década, e antes que alguém confunda as coisas, não entrei na vida pública por causa da Maria, mas talvez, tenha permanecido, em grande parte, por ela.
Na minha trajetória, apresentei projetos de lei, realizei dezenas de eventos (como o Congresso Internacional de Cornélia de Lange) e participei de um infinito número de atividades sobre doenças raras. Já ouvi incontáveis vezes, pelos pragmáticos de plantão, o bochicho de que “isso não dá voto” ou “isso é pra ganhar voto”. Ora, Cornélia, Raros, Maria não são uma causa política, são uma causa de vida. Até meu último dia, serei a voz daqueles que são literalmente marginalizados por uma sociedade preconceituosa e uma política de saúde pública incapaz de enxergar casos que não são muito midiáticos ou que acometem poucos cidadãos.
Neste 13 de maio, data em que se comemora a luta pelas pessoas com a Síndrome Cornélia de Lange (CdLS), sinto que ainda temos muito o que fazer. O diagnóstico precoce e o acompanhamento dos pacientes ainda não é uma realidade para os brasileiros. Sequer temos números confiáveis e consolidados para gerir políticas de atenção especializada. A sensação de ser uma luta inglória, solitária, às vezes bate à porta. Em 100% das vezes, que meu ânimo entra em colapso, aparece uma família precisando de tudo aquilo que precisei lá em 2012. E isso é o combustível que preciso para seguir.
E a gente caminha de diversas formas, em várias frentes… Uma delas é na Casa de Maria, o primeiro centro de acolhimento a pessoas com Doenças Raras do Brasil, idealizado por mim, em 2019, e hoje com unidades em Belo Horizonte e Contagem. Atualmente, conseguimos oferecer diversas atividades para pessoas com CdLS ou qualquer diagnóstico ou sintoma de doenças raras. Recebemos pacientes de todo o Brasil, sem custos, para oferecer uma melhora, um avanço pequeno que seja, na vida deles. Mais do que procedimentos fisioterápicos, psicológicos e psicomotores, oferecemos abraços, carinho, acolhimento e compreensão.
Meu sonho de vida é que nenhum pai e nenhuma mãe passe por tudo aquilo que passei. Que os diagnósticos sejam mais ágeis e eficazes. Que o acompanhamento seja mais eficiente. E que ninguém, nunca mais, precise ter sua fé abalada, quando receber uma Maria de presente. Maria Vive. Viverá muito! Viva a luta da CdLS!
MARCELO ARO foi deputado federal e é jornalista, advogado, Mestre em Direito Constitucional e Secretário-Chefe da Casa Civil. Fundador da Casa de Maria, o primeiro centro de acolhimento a pessoas com doenças raras no Brasil.
